LEbensmut

Positive-Story Nr. 6

Wenn sie dir sagen, du wirst nicht älter als 20 und du dir zum 30. Geburtstags ein Motorrad kaufst und mit 37. Lust aufs Reisen hast. Heute teilt Pascal seine Geschichte mit uns. 

 

Erzählt von Pascal Isliker, aufgeschrieben von Martina Zürcher

 

"Ich war sieben und mein Bruder zehn Jahre alt, als nach einer „normalen“ Grippe unsere Blutwerte zu schlecht blieben. Als sich diese nicht stabilisierten, wurden wir ins Kinderspital Zürich überwiesen und mussten einige Test über uns ergehen lassen. Irgendwann haben sie uns auch eine Knochenmarkprobe genommen und dabei herausgefunden, dass wir beide eine Fanconi Anämie haben. Dies ist eine sehr seltene Erbkrankheit, die durch ein zunehmendes Versagen des blutbildenden Knochenmarks und in der Folge durch eine schwere Blutarmut sowie ein erhöhtes Krebsrisiko und etliche andere Krankheitsbilder gekennzeichnet ist. Unseren Eltern wurde damals gesagt, dass wir vielleicht zwanzig Jahre alt werden.

Als Kind ist man sich zum Glück dieser begrenzten Lebenserwartung nicht so sehr bewusst. Ich glaube, für unsere Eltern war es viel schlimmer. Aber umso älter ich wurde, umso bewusster wurde mir der schlechte Zustand meiner Gesundheit. Ich fand schliesslich dank der Hilfe eines damaligen Gemeinderates eine Lehrstelle als Bauzeichner und je mehr ich begann auf meinen eigenen Füssen zu stehen, desto mehr setze ich mich gezwungenermassen mit meiner eigenen Vergänglichkeit auseinander. Während mein Bruder sich von allem abschottete und von der IV lebt, war es mir immer wichtig, mein eigenes Geld zu verdienen, etwas zu erreichen, aktiv zu sein. Trotz allem zu leben.

Seit meinem 20. Geburtstag ist jedes Jahr, welches ich erhalte, ein Geschenk und ich erfüllte mir Schritt für Schritt, aber konsequent, meine Träume. Als ich etwa 14 Jahre alt war, nahm mich mein Onkel mit seiner Harley mit auf eine kleine Ausfahrt. Von dem Moment an war mir klar, dass ich mir mit 30 meine eigene Harley kaufen werde. Mit 26 habe ich den Motorradführerschein gemacht. Und zu meinem Dreissigsten stand die Maschine dann tatsächlich in meiner Garage. 

Natürlich war es nicht immer einfach, positiv zu bleiben. Es gab Momente, wo ich mir das Leben nehmen wollte, einfach damit ich den Zeitpunkt bestimmen kann, an dem ich sterbe und nicht die Krankheit. Aber ich hatte in den Situationen zum Glück gute Begleitung von Therapeuten. Heute bin ich tatsächlich 37 Jahre alt, obwohl ich zusätzlich gegen die Nebenwirkungen der lebenserhaltenden Medikamente, die ich die letzten zwanzig Jahre einnehmen musste, kämpfe.

Bei mir wurde im letzten Herbst einen Lebertumor entdeckt. Und obwohl die Ärzte einmal mehr meinten, es gäbe für mich nur noch lebensverlängernde Massnahmen, habe ich mir gleich nach der Diagnose ein KTM790 Adventure Motorrad gekauft, um damit nach der erfolgreichen Behandlung auf Reisen gehen zu können.

Glücklicherweise habe ich vor einem Jahr meine Verlobte kennengelernt. Sie ist Naturheilpraktikerin und unter anderem dank ihren Therapieansätzen hat sich der Tumor innert kürzester Zeit um das Vielfache verkleinert. Meine Partnerin will, sobald als möglich anfangen selbst Motorradfahren zu lernen und sucht jetzt schon das richtige Motorrad für sich. Unser Ziel ist es nach der erfolgreichen Tumorbehandlung (und nach der Coronakrise) gemeinsam reisen zu gehen. Wir bleiben optimistisch und bauen uns gegenseitig immer wieder auf. Wir haben ein gemeinsames Ziel, welches uns viel Energie gibt. 

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Pascal hat eine Webseite, auf der er Eltern mit Kinder, die an der Fanconi Anämie leiden, Unterstützung und Begleitung anbietet. Als Betroffener kann er auf ganz viele wichtige Ressourcen zurückgreifen. 

www.fanconi-schweiz.ch

IMPRESSUM:

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